Een terugblik op een geslaagde NOVA Deelnemersbijeenkomst
Op donderdag 24 februari vond de NOVA Deelnemersbijeenkomst plaats. De NOVA Cohort studie is gestart in 2015 en onderzoekt de effecten van zeer vroege behandeling op de eigenschappen van het afweersysteem en het hiv-virus. Binnen de studie worden 171 deelnemers gedurende 10 jaar gevolgd. De deelnemersavond was ingestoken als online informatieavond voor de deelnemers van de NOVA studie, waarbij ze anoniem vragen konden stellen aan de artsen en onderzoekers die direct bij het onderzoek betrokken zijn. In totaal deden ongeveer 20 deelnemers van de NOVA-studie mee aan de deelnemersavond, die de avond een waardering gaven van 8/10.
De avond begon met Pien van Paassen, PhD onderzoeker op de NOVA studie, die sprak over de uitkomsten van de kwalitatieve studie die binnen de NOVA is afgenomen. Deze kwalitatieve studie focust op hoe de verschillende aspecten van diagnose en deelname van de NOVA zijn ervaren, en de mening van de deelnemers over hiv-genezing en meedoen aan genezingsonderzoek. Het hierop volgende vragenmoment ging vooral over de mogelijkheden voor de deelnemers om in de toekomst mee te doen aan een genezingsstudie, en of ze hiervoor zouden worden doorgestuurd vanuit de NOVA.
Als tweede kwam de principal investigator van de NOVA studie en internist-infectioloog en klinisch-immunoloog bij het Amsterdam UMC, Godelieve de Bree, aan het woord. Zij gaf een update over de stand van zaken van de NOVA-studie. Ze vertelde over het huidige aantal deelnemers van de studie en per studiegroep, en liet een overzicht zien van de gemiddelde tijd tot onmeetbare virale load en het herstel van de afweer over tijd van de geïncludeerde deelnemers. Hiernaast legde ze uit welk onderdeel van de CD4+T cellen bestaan uit het virale reservoir van het virus, en hoe deze wordt onderzocht binnen de studie door middel van een DNA-techniek. Ze stelde dat uit dit onderzoek is gebleken dat slechts een klein deel van het virus competent is om nieuwe cellen te infecteren. In het vragenmoment werden vooral technische vragen over het hiv-virus en de CD4-cellen beantwoord.
Als laatste gaf Casper Rokx, internist-infectioloog bij het Erasmus MC, een presentatie over genezingsonderzoek. De NOVA studie draagt bij aan kennis over hoe een genezing van hiv eruit zou kunnen zien, door kenbaar te maken welke voorwaardes daarvoor nodig zijn. Daarnaast besprak hij het verschil tussen een steriliserende en functionele genezing, en stelde hij dat als er binnen de NOVA ooit sprake zal zijn van genezing, dit dan functionele genezing zal betreffen. In het vragenmoment werd gesproken over of de hiv “load” en de CD4-waarde bij diagnose verband houdt met de kans op functionele genezing, waarvan Dr. Rokx stelde dat vooral het aantal virusdeeltjes in het bloed hier waarschijnlijk een verband mee heeft. Ook werd er besproken of mensen die genezen zijn van hiv opnieuw geïnfecteerd kunnen worden, waarvan Dr. Rokx helaas moest stellen dat die kans er wel is. Hij benoemde hierbij het voorbeeld van Timothy Brown, die na zijn genezing alsnog PrEP bleef slikken om zich te beschermen tegen herinfectie. Als laatste vertelde Casper Rokx over vergelijkbare studies binnen Europa waarmee contact wordt gehouden onder de noemer EU for Cure, en Amerikaanse studies waar baanbrekende resultaten worden gevonden. Hij stelt het belang van deze vele studies, omdat een groot deelnemersaantal nodig is voor doorslaggevende resultaten te kunnen vergaren.
De avond werd beëindigd met een paneldiscussie, gemodereerd door Maarten Schim van der Loeff, over de zin van hivgenezing, de veranderingen en ethische moraal omtrent medicatie, het enorme belang van luisteren naar deelnemers, en de mogelijkheden van het gebruik van dieren in genezingsstudies.
We danken alle deelnemers voor hun aanwezigheid en interessante vragen tijdens de deelnemersavond!
