Results

Ideas about early treatment that played a prominent role were mainly connected to the possible positive and negative effects on the physical and mental health of patients. In this context, the chances of experiencing side-effects in the short and long run play a role. Also, the impact of treatment on the patients’ sense of control appears to be an important reason to either start treatment immediately or not. The positive effect of treatment on the further spread of the virus in the Netherlands was seen as an additional advantage.

Both patients and practitioners underlined the importance of having a number of patient-related conditions in place for early treatment. Patients’ willingness and likelihood of adhering to medication over a long period of time was considered an essential condition for being allowed to start treatment (quickly). In this context, patients’ (emotional) stability, in particular, plays a crucial role. That is, both the overall mental condition of patients and the degree to which they are still emotional about the diagnosis. Finally, decision-making about early treatment was largely determined by the degree to which the treatment matched the patients’ identity (such as their personality and cultural background).

During the interviews, the practitioners frequently stated that the major challenge comes from a small group of patients who postpone starting treatment for a very long time. That is why we wanted to investigate the characteristics of this group and their reasons for not wanting to start treatment. During the research, the group of patients who were being seen by healthcare workers but did not want to start treatment appeared to be very small, and they could not be reached or did not want to be interviewed about their reasons for postponing treatment. In addition, we couldn’t discover a clear patient profile (in terms of background and disease characteristics) for this group. Nearly all patients who had stopped visiting healthcare services for their HIV-infection, and were therefore unlikely to be receiving any form of treatment, appeared to be men, and the majority of them had an African background.

Approach

The intention was to investigate a group of participants that was as diverse as possible (in terms of gender, age, ethnicity and attitude towards early starting) to give a broad overview of the factors that play a role in the decision-making process of starting treatment early or not.

Why

Their perceptions of the (potential) positive and negative effects of early treatment greatly influence this. The H-TEAM wanted to gain insight into the motivating and demotivating factors in order to develop strategies that enable people living with HIV to make a fast and successful start to their treatment.

Resultaten

De beeld- en besluitvorming rondom vroegbehandeling werden beïnvloed door zowel behandelinggerelateerde factoren, als patiëntgebonden factoren.

Percepties van de vroegbehandeling die een belangrijke rol speelden hadden vooral betrekking op de mogelijke positieve en negatieve effecten op de fysieke en mentale gezondheid van patiënten. De kans op bijwerkingen op de korte en lange termijn spelen hierbij een rol, maar ook de invloed van behandeling op het gevoel van controle onder patiënten blijkt een belangrijke reden om wel of niet direct te starten met behandeling. Dat behandeling ook een positief effect kan hebben op de verdere verspreiding van het virus in Nederland werd als bijkomend voordeel gezien.

Zowel patiënten als behandelaren benadrukken het belang van een aantal patiëntgebonden voorwaarden voor vroegbehandeling. De bereidheid en mogelijkheid van patiënten om het innemen van medicatie ook langdurig vol te houden was een essentiële voorwaarde om (snel) met de behandeling te kunnen starten. Met name (emotionele) stabiliteit van de patiënten speelde hierbij een belangrijke rol; zowel de algehele psychische gesteldheid van de patiënt, als de mate waarin iemand nog emotioneel was over de diagnose. Tenslotte werd de besluitvorming rondom vroegstarten voor een groot deel bepaald door de mate waarin behandeling paste bij de identiteit (bijv. persoonlijkheid en culturele achtergrond) van patiënten.

Tijdens de interviews met behandelaren kwam regelmatig naar voren dat de grootste uitdaging eigenlijk wordt gevormd door een kleine groep patiënten die het starten met behandeling heel lang uitstellen. Wij wilden daarom onderzoeken hoe deze groep er precies uit zag, en wat hun redenen waren om niet met behandeling te willen starten. Tijdens het onderzoek bleek de groep patiënten die nog wel in zorg was, maar niet wilde starten met behandeling heel erg klein te zijn, en niet bereikbaar of bereid om mee te werken aan een interview over hun redenen om behandeling uit te stellen. Ook kon er geen duidelijk patientprofiel (qua achtergrond- en ziektekenmerken) worden gevonden in deze groep. Patiënten die niet meer in zorg waren voor hun hiv, en daarom waarschijnlijk ook niet op behandeling, bleken bijna allemaal mannen en hadden voornamelijk een Afrikaanse achtergrond.

Aanpak

Voor het onderzoek werd bewust gezocht naar een zo gevarieerd mogelijke groep deelnemers (qua geslacht, leeftijd, etniciteit en houding t.o.v. vroeg starten) om een zo breed mogelijk beeld te krijgen van de factoren die meespelen in het besluit om wel of niet vroeg te starten met behandeling.

Waarom

Het H-TEAM onderzocht hoe hiv-behandelaren en mensen met een chronische hiv-infectie aankijken tegen het snel starten met behandeling bij een hoog CD4-aantal (grote hoeveelheid virusdeeltjes in het bloed). Voor een groot deel wordt dit beïnvloed door de percepties die zij hebben over de (potentiële) positieve en negatieve effecten van vroeg behandelen. Het H-TEAM wilde inzicht krijgen in de bevorderende en belemmerende factoren om zo strategieën te ontwikkelen om mensen met hiv (snel) succesvol te kunnen laten starten met behandeling.